La Comunidad refuerza su colaboración con FEDER

La Comunidad va a reforzar la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras con la puesta en marcha de iniciativas que contribuyan a visibilizar las enfermedades raras y a mejorar la atención que se presta a los pacientes. Así lo ha anunciado el consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, durante la visita que realizó ayer a la sede de FEDER, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.  

Entre estas medidas, se encuentra el convenio de colaboración que el Gobierno regional va a firmar con FEDER en materia de discapacidad, dependencia e infancia, y que tiene como objetivo valorar y determinar, con la mayor precisión, la discapacidad vinculada a enfermedades raras y aplicar la tramitación de urgencia de la dependencia. Además, a través de este convenio, se va a dar formación sobre enfermedades raras a los profesionales de la Comunidad vinculados a la atención social en materia de dependencia, de discapacidad y atención temprana, para contribuir a la mejor detección y atención de las personas afectadas por alguna de las denominadas “enfermedades raras”.

“Queremos estrechar el trabajo conjunto con la Federación Española de Enfermedades Raras para prestar una mejor atención a las personas que tienen una de estas enfermedades y también para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de las mismas” aseguró Izquierdo.

Izquierdo señaló además la importancia de contar con un diagnóstico precoz en el caso de los más pequeños, ya que de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que se conocen en la actualidad, alrededor del 75% de las personas afectadas son niños. “Cuanto más sepamos de estas enfermedades, más rápido podremos ponernos a trabajar y prestar la atención y tratamiento más adecuado a las personas que las padecen, sobre todo cuando se trata de los más pequeños”, añadió.
 
Guía de discapacidad y enfermedades raras

La Comunidad ha editado la tercera versión de la “Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras”, fruto del trabajo conjunto entre expertos de FEDER y profesionales de los Centros Base de la Comunidad. La publicación compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de veintisiete enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales. El objetivo de este documento es evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad.